Calidad de vida en familiares de pacientes con Enfermedad de Hansen

Resumen

Introducción: Las enfermedades crónicas como el Hansen requieren de una evaluación integral que incluya el impacto en la calidad de vida de los familiares de estos pacientes. Objetivo: Conocer la afectación en la calidad de vida de los familiares de pacientes con enfermedad de Hansen que acuden al Instituto de Biomedicina en el Hospital "Dr. José María Vargas". Material y Métodos: estudio prospectivo, de cohorte transversal, descriptivo y analítico, de una cohorte de familiares de pacientes con Hansen que acudieron a la consulta especializada en Hansen en el Instituto de Biomedicina en un período de tres meses comprendido entre febrero y abril de 2009. Resultados: Se entrevistaron a 46 familiares con un predominio del sexo femenino y en su mayoría cónyuge del paciente. El 82,3% presentó afectación de la calidad de vida, en su mayoría de leve a severo. Los estratos de Graffar IV y V fueron los que mostraron mayor deterioro de la calidad de vida. Conclusión: existe afectación de la calidad de vida en los familiares de pacientes con Hansen en grado variable, predominando en la muestra estudiada la afectación leve, seguidos de manera cercana por afectación significativa y muy significativa, por ello consideramos, se deben impulsar programas de orientación y apoyo que incluya tanto a los pacientes con enfermedad de HAnsen como a los familiares.

Abstract
Introduction: Chronic diseases such as Hansen's disease require an integrated evaluation which includes their impact on the quality of life of the family of those patients who attend the Institute of Biomedicine of Vargas Hospital, Caracas. Materials and Methods: Prospective, descriptive and analytical study of a transversal cohort of family members of patients with Hansen's disease who attended the Outpatient Service during a three-month period between February and April 2009. Results: Forty-six family members of patients with Hansen's disease with a female predominance were interviewed; most of them were spouses of the patients. Of this group, 82.3% presented mild to severe affectation of their quality of life. Graffar strata IV and V were the ones that presented the greatest deterioration of the quality of life in the Hansen's disease family members. Conclusions: Undoubtedly there is an affectation of the quality of life of Hansen's disease family members in a variable degree, due to which orientation and support programs which include both Hansen's disease patients and their families should be promoted.